
Kampanja "Zagrli za rijetke"
Prema podacima struke u Hrvatskoj od rijetkih bolesti boluje više od 250 tisuća osoba, a Savez svojim članovima osigurava sve potrebne informacije, edukacije i psihosocijalnu pomoć
Ono što proživljavaju osobe koje boluju od neke od rijetkih bolesti, mislim da ne možemo ni zamisliti. Koliko muke se proživi čekajući pravu dijagnozu i kako se nositi sa svim ograničenjima koje takve bolesti donose, izjavio je pročelnik UO za obrazovanje, kulturu i sport Ivan Šimunić
Marina Šimunović, koordinatorica rijetkih bolesti u OB Bjelovar pozvala je sve ljude da joj se jave ako imaju problema