Hrvatski savez za rijetke bolesti u Zadru
Ono što proživljavaju osobe koje boluju od neke od rijetkih bolesti, mislim da ne možemo ni zamisliti. Koliko muke se proživi čekajući pravu dijagnozu i kako se nositi sa svim ograničenjima koje takve bolesti donose, izjavio je pročelnik UO za obrazovanje, kulturu i sport Ivan Šimunić
Hrvatski savez za rijetke bolesti u Zadru je održao kampanju kojoj je cilj potaknuti diskusiju i širenje informacija o rijetkim bolestima.
Rijetke bolesti su one bolesti koje se javljaju na manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme u obzir njihov veliki broj, odnosno između 6 i 7 tisuća različitih dijagnoza, dolazi se do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6 do 8 posto cjelokupne populacije. Hrvatski savez za rijetke bolesti proveo je veliko istraživanje među građanima diljem Hrvatske, a podaci istraživanja ukazali su da 41% stanovništva uopće ne zna za rijetke bolesti, dok oni koji su čuli za sam termin nisu upoznati s tom problematikom.
Prošle je godine Hrvatski savez za rijetke bolesti proveo kampanju diljem Hrvatske s ciljem podizanja svijesti građana o rijetkim bolestima, a kako je prošlogodišnja kampanja bila uspješna, ovogodišnja kampanja održava se pod nazivom 'Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!'.
Cilj je pozvati sve oboljele od rijetkih bolesti da se jave Savezu, jer će u 2019. provoditi veliku statistiku oboljelih za područje cijele Hrvatske, a na temelju toga pripremat će smjernice za budućnost rijetkih bolesti u Hrvatskoj. U 80% slučajeva riječ je o genetskim bolestima, javljaju se i kod djece i odraslih, a velik je problem dug put do dijagnoze. Po postavljaju dijagnoze teško je ostvariti prava oboljelih zbog individualiziranih slučajeva, dugo čekanje i neostvarivanje prava unutar HZZO – a, marginalizirana su skupina u društvu i to žele promijeniti. Čak i kada se na vrijeme dijagnosticiraju, za velik dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi.
U Hrvatskoj prema podacima struke oboljelih je oko 250 tisuća, preko Hrvatsko zavoda za javno zdravstvo za sada je locirano 3000 pacijenata, a Hrvatski savez za rijetke bolesti u ovom trenu broji preko 850 članova. Registra za rijetke bolesti nema što je isto veliki problem, prave brojke i pravu situaciju zapravo ne znamo.
- Cilj nam je educiranje učenika, budućih djelatnika u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi, koji će se u svom poslu susretati s rijetkim bolestima o kojima se tako malo zna - navodi Tamara Kvas, voditeljica kampanje u ime Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Sve nazočne pozdravili su zamjenica gradonačelnika Grada Zadra Jagoda Surać i pročelnik UO za obrazovanje, kulturu i sport Ivan Šimunić.
- Ono što proživljavaju osobe koje boluju od neke od rijetkih bolesti, mislim da ne možemo ni zamisliti. Koliko muke se proživi čekajući pravu dijagnozu, kako se nositi sa svim ograničenjima koje takve bolesti donose, kako financijski osigurati lijekove koji često i nisu na listama besplatnih lijekova, kako se pripremiti na ono što dolazi, a znamo da su rijetke bolesti vrlo često i smrtne - rekao je Šimunić dodajući da uz sve navedeno postoji još jedna bitka, kako senzibilizirati javnost da prepozna izazove s kojima se osobe oboljele od rijetkih bolesti svakodnevno suočavaju, a sve s ciljem da im se pomogne.
- Životne priče i iskustva oboljelih koje ćemo ćuti pokazat će kako se hrabro i odvažno suočavaju s izazovima što ih bolest pred njih stavlja. Kroz njihove pozitivne priče, vjerujemo, motivaciju za borbu pronaći će i ostali oboljeli, a javnost postati osjetljivija i spremnija pomoći. Organizatorima kampanje Hrvatskom savezu za rijetke bolesti zahvaljujem na ovoj inicijativi, a svim oboljelima želim puno snage i volje za suočavanje s bolešću i svime što ona donosi. Imate našu podršku i stoga neka vam ova kampanja bude najbolja poruka da niste sami - zaključio je na kraju Šimunić.
