međunarodni dan rijetkih bolesti
Prema podacima struke u Hrvatskoj od rijetkih bolesti boluje više od 250 tisuća osoba, a Savez svojim članovima osigurava sve potrebne informacije, edukacije i psihosocijalnu pomoć
Povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti Hrvatski je savez za rijetke bolesti u pulskom kinu 'Valli' predstavio kampanju 'Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!'. Kampanja je tijekom veljače predstavljena u 20 hrvatskih gradova, a pripremljen je sadržaj za učenike srednjih medicinskih škola i gimnazija s ciljem podizanja svijesti o rijetkim bolestima među budućim studentima i djelatnicima zdravstvenog, socijalnog i odgojno-obrazovnog sustava.
Zamjenica gradonačelnika Elena Puh Belci poručila je kako je Grad Pula uvijek prisutan na ovakvim hvalevrijednim događajima koji za cilj imaju senzibilizirati javnost i stvoriti bolje uvjete liječenja za one kojima je to najpotrebnije.
- Tema je izrazito ozbiljna i treba joj pristupiti na ozbiljan način te me posebno veseli što su se na ovom predstavljanju okupili i naši mladi srednjoškolci – kazala je zamjenica gradonačelnika Belci te je pozvala sve koji to nisu da se jave na besplatni broj telefona 0800 99 66 gdje će dobiti konkretnu liniju pomoći za rijetke bolesti i sve potrebne informacije.
Pročelnica Upravnog odjela za zdravstvo i socijalnu skrb Istarske županije Sonja Grozić-Živolić zahvalila se na ovoj inicijativi koja nam nudi priliku da saznamo više o onima koji žive pored nas, osobama koje nažalost boluju od rijetkih bolesti. Pročelnica je ustvrdila i kako će ovakva kampanja značajno pomoći u kreiranju registra osoba koje boluju od rijetkih bolesti te će se sustav time znatno unaprijediti uz dodatnu pomoć koja će se lakše ostvarivati.
Direktorica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti Ivana Hrastar poručila je kako je jedan od ciljeva kampanje i podizanje svijesti u javnosti o potrebi za integriranim i multidisciplinarnim pristupom liječenju i skrbi o osobama s rijetkim bolestima, kako bi im se poboljšala kvaliteta života, obzirom na to da je za svaku rijetku bolesti u prosjeku uključeno i po 15 specijalista samo unutar zdravstvenog sustava. Prema podacima struke u Hrvatskoj od rijetkih bolesti boluje više od 250 tisuća osoba, a Savez svojim članovima osigurava sve potrebne informacije, edukacije, psihosocijalnu pomoć i povezivanje sa stručnjacima te ih savjetuje glede ostvarivanja zdravstvenih i socijalnih prava.
U sklopu kampanje, učenicima srednjih škola prikazan je kratki video u kojemu se osvrnulo na problematiku rijetkih bolesti, a dijelili su se i edukativni letci o specifičnostima rijetkih bolesti.
