Borba za život malene Maše: 'Ne zna što je snijeg, kiša, sunce...'

Iako joj je tek nešto više od godinu dana život malene Maše Čuvalo iz Vukovara prepun je teške borbe za život i dokaz da život piše drame. Maša je nakon uredne trudnoće njene majke Sande u KBC Osijek rođena mjesec dana prije termina. Od toga dana započinje Mašina borba za život. Devet dana provela je u inkubatoru tijekom kojih su i liječnici govorili kako strahuju da neće preživjeti. Maša je ipak izdržala i preživjela.

Dijagnosticirana joj je iznimno rijetka i teška bolest kongenitalni nefrotski sindrom NO4.9. radi se o bolesti bubrega u okviru koje svi proteini iz tijela odlaze putem urina. Uz tu bolest Maša boluje i od hipertrofije lijeve klijetke, malnutricije, hepatosplenomegalije, stanja nakon CVI, stanja nakon lijevostrane nefrektomije te poremećaja koagulacije. Od prvoga dana rođenja Maša niti jedan svoga života nije provela u svome domu u Vukovaru. Jedini trenutci kada je bila izvan bolnica je vrijeme transporta od bolnice do bolnice.

- Danas bi Maša po prvi put trebala na nekoliko dana da izađe iz bolnice, ali opet neće za Vukovar nego zajedno s nama u iznajmljeni stan u Zagrebu. Putovanje do Vukovara bi joj bilo naporno, a uz to moramo i radi neželjenih komplikacija uvijek biti blizu bolnice - pojašnjava Mašina mama Sanda.

Govoreći o kćerki Sanda kaže kako je Maša u godinu dana života preživjela pet sepsi, nekoliko upala pluća, moždani udar… Početkom studenog ove godine podvrgnuta je i teškoj operaciji u kojoj joj je izvađen lijevi bubreg.

- Za Mašinu bolest nema lijeka, a jedino rješenje za njezin život je jeste transplantacija bubrega. Takvi zahvati se ne rade u Hrvatskoj nego u Padovi ili Lyonu. Problem je što sve puno košta, a mi nemamo sredstava da platimo - kaže Sanda.

Naime, ona je nakon godinu dana porodiljskog ostala bez primanja. I suprug Igor je kako bi bio bliže kćerki i supruzi otišao put Zagreba te i on trenutno ne radi. Njih troje žive od 1.250 kuna Mašine invalidnosti i uvećanog dječjeg doplatka koji iznosi 830 kuna. Da prežive i nekako sve uspiju pomažu im roditelji, obitelj, prijatelji…    

Sanda kaže i kako je kao majka teško bolesnog djeteta predala zamolbu HZZO-u za priznavanje prava na dopust radi njege djeteta s težim smetnjama u razvoju. Država je u tome slučaju još jednom pokazala kako je kamenoga srca pa je zamolbu odbila iako Maša ispunjava sve kriterije na priznavanje prava njege. Zamolba je odbijena iz razloga što je dijete hospitalizirano. 

-Svakodnevno vodimo borbu za zdravlje i život naše Maše koja pokazuje iznimnu želju za životom. U svojih godinu dana ona nije vidjela svoj dom, Vukovar… Nije se isprljala čokoladom, ne zna što je snijeg, kiša, sunce… Zna samo za bolnicu i liječnike. Radi nje i njenog zdravlja spremni smo učiniti sve za da joj bude bolje i da ima kvalitetniji život, kaže Sanda.

Trenutno im problem predstavlja i činjenica što Maša ima svega 7,3 kilograma što je nedovoljno za transplantaciju. Ona tek s 10 kilograma može na taj zahtjev. Prije toga mora biti stavljena i na Euro transplant listu i čekati svoga donora.

- Još je dalek put pred nama ali sigurna sam da ćemo izdržati i uspjeti - istaknula je Sanda.  

Ako želite pomoći Maši i njezinoj obitelji, to možete učiniti uplatom na račun za posebne namjene u Erste banci: 

IBAN: HR5924020061500060801

SWIFT: ESBCHR22 (za uplate iz inozemstva)

Vlasnik računa je organizator humanitarne akcije: Egoist 1997 d.o.o.